کبنانیوز - افزایش بیماری «CF» در کهگیلویه وبویراحمد

مدیر عامل کانون حمایت از بیماران cf در کهگیلویه و بویراحمد خبر داد

مدیر عامل کانون حمایت از بیماران cf در کهگیلویه و بویراحمد گفت : بیماری‌های ژنتیکی‌ "سیستیک فیبروزیز" که به اختصار سی اف (CF) می نامند تعداد آنها در استان در حال افزایش است.

مدیر عامل کانون حمایت از بیماران cf در کهگیلویه و بویراحمد گفت : بیماری‌های ژنتیکی‌ "سیستیک فیبروزیز" که به اختصار سی اف (CF) می نامند تعداد آنها در استان در حال افزایش است.
علی فاضل اظهار کرد: تعداد بیماران (CF)ثبت شده در استان ۵۰ نفر است اما آمار غیر رسمی بیش از این تعداد و از ۱۰۰ نفربیشتر است.
"سی‌اف" یا "سیستیک فیبروز" از بیماری‌های ژنتیکی‌ به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است.
این بیماری که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست و بر همین اساس ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
خاص شدن بیماری سی اف یکی از مهمترین خواسته های بیماران است

خدمات رسانی به این بیماران ناچیز است اگرچه به گفته مدیر عامل کانون حمایت از بیماران cf در استان، این تعداد بیمار رسمی خدمات دهی به آنها در استان انجام می شود و مابقی در استان های همجوار خدمات دریافت می کنند.
فاضل گفت: اگرچه وزرات بهداشت بستری کردن آنها را رایگان اعلام کرده اما هنوز جزو بیماران خاص قرار نگرفته اند بنابراین قرار گرفتن «سی‌اف» در لیست بیماران خاص یکی از مطالبات و خواسته‌های بیماران و خانواده‌ها است.
متخصص کودکان و نوزادان,فوق تخصص آسم، آلرژی و ایمونولوژی بالینی تاکید کرد: هزینه های درمان روزانه و ماهانه آنها زیاد است چرا که به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
این فوق تخصص کودکان اضافه کرد: بیماری های دیگر افراد به بیماران سی اف نیز منتقل شده و این بیماران هر روز باید آنتی بیوتیک مصرف کند.
آزمایش ژنتیکی در هفته دوازده تا شانزدهم حاملگی اقدام مهم پیشگیری موثر از این بیماری
فاضل با اشاره به ازدیاد ازدواج فامیلی در استان گفت: بیماری سی اف یک بیماری ارثی کودکان ‌و بالغین است که می تواند از همان ماه اول تولد یا در سال اول تولد علامت دار بشوند.
وی تاکید کرد: تنها اقدام موثر در پیشگیری از این بیماری،آزمایش ژنتیکی در هفته دوازده تا شانزدهم حاملگی است که در صورت تشخیص، سقط جنین قبل از هفته بیست حاملگی انجام می شود.
فوق تخصص آسم و آلرژی تصریح کرد: درمان های متعدد؛ از جمله آنتی بیوتیک های خوراکی یا تزریقی ویا استنشاقی بصورت نبولایزر و انواع ویتامین های محلول، قطعی نیستند ‌و فقط حمایتی هستند.
ازدواج های فامیلی در کهگیلویه و بویراحمد زیاد است که مشکلات و بیماری هایی برای فرزندان این خانواده ها در پی دارد و حتی مطابق آمار کارشناسان درصد زیادی از معلولان استان ناشی از ازدواج های فامیلی گزارش شد.
شمار معلولان در کهگیلویه و بویراحمد۲۷ هزار نفر اعلام شد که از منظر کارشناسان و نهادهای متولی ازدواج های فامیلی با ۶۳ درصد بیشترین سهم را در بروز این چالش و روند افزایشی نرخ معلولیت در این استان دارد.